Il provvedimento sul biotestamento è legge. Con 180 voti favorevoli, 71 contrari e 6 astenuti, il Senato ha dato il suo placet. Il testo è stato approvato da Palazzo Madama senza modifiche.  
ll provvedimento affronta i temi del consenso informato, disciplinandone modalità di espressione e di revoca, legittimazione ad esprimerlo e a riceverlo, ambito e condizioni, e delle disposizioni anticipate di trattamento, con le quali il dichiarante enuncia, in linea di massima, i propri orientamenti sul "fine vita" nell'ipotesi in cui sopravvenga una perdita irreversibile della capacità di intendere e di volere. Per quanto riguarda i minori, il consenso dovrà essere espresso dai genitori o dal tutore o dall’amministratore di sostegno, tenuto conto della volontà della persona minore.

 Questi, in dettaglio, gli articoli del provvedimento.
 
Articolo 1 (Consenso informato)
Detta le linee generali di disciplina del consenso informato, prevedendo che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge. Viene richiamato il rispetto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e di cui agli articoli 1 (Dignità umana), 2 (Diritto alla vita) e 3 (Diritto all'integrità della persona) della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea. Viene promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, che trova il suo presupposto e atto fondante nel consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza l'autonomia professionale e la responsabilità del medico. Nella relazione di cura vengono coinvolti se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari, o la parte dell'unione civile, o il convivente oppure una persona di sua fiducia.
Viene poi disciplinato il diritto all'informazione, qualificato come il diritto di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo aggiornato e a lei comprensibile circa:
- la diagnosi;
- la prognosi;
- i benefici ed i rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati e le possibili alternative;
- le conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi.
Viene anche sancito il diritto della persona di rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni e quello di indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece. Sia il rifiuto che la rinuncia alle informazioni nonché l'eventuale indicazione di un incaricato vengono registrati nella cartella clinica e nel fascicolo elettronico.
Quanto alle modalità di espressione del consenso - che in qualsiasi forma sia espresso viene inserito nella cartella clinica e nel fascicolo elettronico - viene stabilito che sia espresso in forma scritta ovvero, qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di rispettare quest'ultima, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.
Spetta ad ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere il diritto di rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia - o singoli atti del trattamento stesso - nonché quello di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento, comprese la nutrizione e l'idratazione artificiali. L'accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. Al paziente in ogni caso è sempre riconosciuta la possibilità di modificare la propria volontà.
Con una norma di garanzia viene stabilito che il rifiuto o la rinuncia al trattamento sanitario non possono comportare l'abbandono terapeutico. Sono sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l'erogazione delle cure palliative di cui alla legge n. 38/2010 (Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore). Il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo ed in conseguenza di quest'obbligo è esente da ogni responsabilità civile o penale. In ogni caso il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica. Viene poi stabilito che nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico assicura l'assistenza sanitaria indispensabile rispettando, ove possibile, la volontà del paziente e che ogni azienda sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena attuazione dei princìpi della legge, assicurando l'informazione necessaria ai pazienti e la formazione adeguata del personale.
 
 
Articolo 2 (Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita)
Affronta il tema della terapia del dolore, del divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e della dignità nella fase finale della vita. Qui si spiega che il medico deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative. Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente.
 
Articolo 3 (Minori e incapaci)
Detta le regole per l'espressione del consenso da parte dei minori e degli incapaci. Per quanto attiene al minore il consenso informato al trattamento sanitario è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore, tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo quale scopo la tutela della dignità. Per l'interdetto - ai sensi dell'articolo 414 del codice civile -, il consenso è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l'interdetto ove possibile, anche in tal caso avendo di mira la tutela della dignità. Infine il consenso informato dell'inabilitato è espresso dal medesimo e dal curatore. Nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno la cui nomina prevede l'assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso informato è espresso o rifiutato anche dall'amministratore di sostegno o solo da quest'ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere.
 Viene infine previsto che in assenza di disposizioni anticipate di trattamento, qualora il rappresentante legale del minore, dell'interdetto o dell'inabilitato oppure l'amministratore di sostegno rifiuti le cure proposte in contrasto con il parere del medico, che le ritenga appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria.
 
Articolo 4 (Disposizioni anticipate di trattamento)
Vengono disciplinate le disposizioni anticipate di trattamento (Dat). Queste vengono definite come l'atto in cui ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Il dichiarante può anche indicare una persona di fiducia - fiduciario - che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie. Il fiduciario deve essere maggiorenne e capace di intendere e di volere: la sua accettazione della nomina avviene con la sottoscrizione delle Dat oppure con atto successivo che viene allegato a queste ultime.
Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto che viene comunicato al disponente; di converso il suo incarico può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento, senza obbligo di motivazione e con le stesse modalità previste per la nomina. Qualora manchi l'indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto, o sia divenuto incapace, le DAT conservano efficacia circa le convinzioni e le preferenze del disponente. Il medico è tenuto al rispetto delle Dat, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. In caso di contrasto tra fiduciario e medico è previsto l'intervento del giudice tutelare.
Circa la forma con cui vengono espresse le Dat viene stabilito che esse debbano essere redatte per atto pubblico, o per scrittura privata, e sono esenti dall'obbligo di registrazione, dall'imposta di bollo, e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Analogamente a quanto previsto dall'articolo 1 per l'espressione del consenso informato, è previsto anche che qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di utilizzare la forma scritta, le Dat possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le stesse forme, in qualsiasi momento, può avvenire il rinnovo, la modifica o la revoca delle Dat. 
Le Regioni che adottino modalità telematiche di gestione della cartella clinica, o il fascicolo sanitario elettronico, o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale, possono - con proprio atto - regolamentare la raccolta di copia delle Dat, compresa l'indicazione del fiduciario, e il loro inserimento in banca dati, lasciando in ogni caso al firmatario la libertà di scegliere se darne copia od indicare dove esse siano reperibili. Quanto all'istituzione del Registro nazionale delle Dat, questa viene richiamata da un emendamento PD alla manovra attualmente all'esame della Commissione Bilancio della Camera, che prevede uno stanziamento di 5 mln in favore del Ministero della Salute.
Viene infine stabilito che entro 60 giorni dall'entrata in vigore della legge il Ministero della salute, le Regioni e le aziende sanitarie provvedono a dare le necessarie informazioni circa la possibilità di redigere le Dat.
 
Articolo 5 (Pianificazione condivisa delle cure)
Prevede e disciplina la possibilità di definire, e di fissare in un atto, rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica ed invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente ed il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. Il paziente e - con il suo consenso - i familiari o la parte dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia, sono informati in modo esaustivo, ai sensi di quanto stabilito in tema di consenso informato in particolare sul possibile evolversi della patologia in atto, di quanto il paziente può attendersi realisticamente in termini di qualità della vita, delle possibilità cliniche di intervenire, delle cure palliative. Il paziente esprime il suo consenso rispetto a quanto proposto dal medico e i propri intendimenti per il futuro compresa l'eventuale indicazione di un fiduciario.
Viene poi stabilito che il consenso del paziente e l'eventuale indicazione di un fiduciario, sono espressi in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso videoregistrazioni o dispositivi che consentono alla persona con disabilità di comunicare e sono inseriti nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. L'atto di pianificazione delle cure può essere sempre modificato su richiesta del paziente, con le stesse forme di cui al periodo precedente.
Vengono richiamate le norme di cui all'articolo 4, relative alle disposizioni anticipate di trattamento, per tutti gli aspetti non espressamente disciplinati dal presente articolo. 
 
Articolo 6 (Norma transitoria)
Con una norma transitoria, si sancisce l'applicabilità delle disposizioni della legge ai documenti contenenti la volontà del disponente circa i trattamenti sanitari depositati presso il comune di residenza o davanti ad un notaio prima dell'entrata in vigore della legge medesima, stabilendo quindi l'efficacia retroattiva della stessa.
 
Articolo 7 (Clausola di invarianza finanziaria)
Viene qui posta la clausola di invarianza degli oneri finanziari.
 
Articolo 8 (Relazione alle Camere)
Si spiega che il Ministro della salute trasmette alle Camere, entro il 30 aprile di ogni anno, a decorrere dall’anno successivo a quello in corso alla data di entrata in vigore della legge, una relazione sull’applicazione della legge stessa. Le regioni sono tenute a fornire le informazioni necessarie entro il mese di febbraio di ciascun anno, sulla base di questionari predisposti dal Ministero della salute.
 

Entra nel vivo l'esame degli emendamenti alla Leggedi Bilancio, da parte della Commissione Bilancio. Diversi quelli su cui punta con più decisione la maggioranza in tema di sanità. Dopo una prima fase nella quale sono stati scartati quegli emendamenti giudicati "inammissibili". In particolare, la Commissione Affari sociali ripropone il tentativo di introdurre una variazione delle accise sui tabacchi (emendamento 41. 137) – l’emendamento spinto tanto dall’ARIS -  in modo da garantire un gettito di almeno 604 milioni l'anno da destinare al Fondo sanitario nazionale. Introiti che potrebbero essere così destinati al rinnovo dei contratti.
Proponiamo l’analisi fatta da Rodriquez per QS sugli emendamenti riguardanti la sanità riproposti all’esame della Camera.
 La stabilizzazione e l'introduzione della 'piramide' del ricercatore viene invece rilanciata dall'emendamento 41.1 a firma Tancredi.  Si prova a rilanciare anche la farmacia dei servizi. L'emendamento a firma Fauttilli propone l'avvio di una sperimentazione per il triennio 2018-2020. Con decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, d'intesa con la Conferenza Stato Regioni dovranno essere individuate le tre regioni, con una popolazione residente superiore ai due milioni di abitanti, in cui avviare la sperimentazione, tenendo conto dell'esigenza di garantire una rappresentatività in termini di appartenenza geografica al Nord, al Centro e al Sud. A tal fine viene stanziato un importo di 3 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020.
Lo stesso viene proposto anche dall'emendamento 41. 85. Tancredi che prevede, però, uno stanziamento di 6 milioni di euro annui per il triennio 2018-2020.
L'emendamento 41. 165. Marazziti punta a rimuove la preclusione per i medici di medicina generale di prescrivere terapie innovative di comprovata efficacia e sicurezza, come le terapie orali a beneficio di pazienti affetti da diabete di tipo 2 che agiscono sul sistema incretinico quali i DPP-4I nonché di LAMA/LABA e ICS, anche in associazione, a beneficio di pazienti affetti da broncopneumopatia cronica ostruttiva.
 Ed il conseguente emendamento 41.134 della Commissione Affari Sociali dispone che il  per la rimozione del vincolo per i medici di medicina generale per la prescrizione di terapie innovative.
 Sempre la Commissione Affari Sociali, con l'emendamento 41.141 propone che l'Aifa determini il ripiano per l'anno 2017 in modo tale che, in caso di superamento del tetto della spesa farmaceutica per acquisti diretti e del tetto della spesa farmaceutica convenzionata, i titolari di Aic di uno o più medicinali non orfani e non innovativi coperti da brevetto per i quali non siano disponibili i dati di vendita relativi ai 12 mesi dell'anno precedente partecipino al ripiano stesso nella misura massima del 10% della variazione positiva del fatturato dei medesimi medicinali. Le disposizioni di cui al precedente periodo si applicano anche per la determinazione degli oneri di ripiano accertati dall'Aifa a decorrere dall'anno 2018.
 Ancora la Commissione Affari Sociali, con l'emendamento 41.140, prevede che la determinazione dell'Aifa avente ad oggetto il ripiano dell'eventuale superamento del tetto della spesa farmaceutica territoriale e ospedaliera individua l'importo spettante a ciascuna regione e costituisce titolo per l'iscrizione nel bilancio della stessa regione e provincia autonoma della quota ad essa spettante.
 Restando in tema di spesa farmaceutica, l'emendamento 41.12 a firma Sanga propone la detrazione Iva sulle quote di sforamento del tetto della spesa farmaceutica corrisposte alle aziende.
L'emendamento 41. 135 della XII Commissione punta ad istituire presso il Ministero della Salute una banca dati destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Conseguentemente per il 2018 vengono stanziati 5 milioni nel Fondo per il Ministero della Salute. 41. 135. La XII Commissione.
C'è spazio anche per gli specializzandi. L'emendamento 41. 95 a firma Crimì stanzia 100 milioni di euro per il finanziamento di nuove borse di studio.
 Ancora la Commissione Affari Sociali con l'emendamento 41.138 affronta il tema della Ria. Le risorse della retribuzione individuale di anzianità (Ria) del personale del Servizio sanitario nazionale cessate dal servizio, con decorrenza dal 10 gennaio 2018, andranno ad incrementare i corrispettivi fondi individuati nelle aree contrattuali per la contrattazione decentrata integrativa e non ai fini dell'applicazione del comma 2 dell'articolo 23 del decreto legislativo 25 maggio 2017, n. 75.
L'emendamento 41-ter. 18 della Commissione Affari Sociali prevede uno stanziamento di 1,5 mln in favore del Centro nazionale sangue per le attività di verifica al fine di rafforzare su tutto il territorio nazionale la garanzia di uniformi e rigorosi livelli di qualità e sicurezza dei processi produttivi trasfusionali.
Infine, per gli indennizzi in favore dei danneggiati da emotrasfusioni o vaccinazioni obbligatorie, l'emendamento 41-ter. 16 della Commissione Affari Sociali incrementa di 130 mln gli stanziamenti, a decorrere dal 2018. E l'emendamento 41-ter. 17 sempre della Commissione Affari Sociali, specifica che fra i beneficiari degli indennizzi per trasfusioni sono inclusi anche i familiari dei deceduti danneggiati, anche se agiscono solo iure proprio, a condizione che abbiano fatto domanda di accesso all’iter transattivo. Conseguente viene stanziato 1 milione per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020.

Curiamo la corruzione è il tema dell’evento organizzato a Roma mercoledì 13 dicembre, giornata mondiale contro la corruzione, in occasione del quale è stato presentato il rapporto di Trasparency Interbational dal quale si evince che la curruzione in sanità è senza dubbio uno dei settori più apeti alla corruzione. In Italia è stato calcolato che l’impatto della corruzioone in sanità sui cittadini è notevole. L’ISTAT ha denunciato 107 mila casi di corruzione in sanità, verificatisi soprattutto al sud d’Italia. Nel 2017 sono state segnalate circa 100 denunce. Nello stesso periodo l’ISTA segnala che almeno mezzo milione di famiglie hanno ricevuto richieste di denaro per accelerare visite e indagini strumentali. 7 volte su dieci le richieste sono pervenute da medici, il resto da infermieri e call center. Inoltre si stima che oltre due milini di persone sia stata comunque testimone di momenti di corruzione. Solo l’11% di costoro ha denunciato il fatto. Saltro dato signiciativo quasi il 58 % delle strutture sanitarie non ha ancora adottato il piano anticorruzione.

Andrea Urbani, Direttore generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute dal marzo di quest'anno, ha le idee chiare sui problemi della sanità nel Paese e sulle possibili soluzioni: serve innanzitutto realizzare un modello più evoluto di governance attraverso, una gap analysis di tutto quello che manca nel Ssn realizzabile grazie a cruscotti informativi che con precisione “chirurgica” consentiranno di “entrare” nei singoli reparti ospedalieri rilevando l’effettiva erogazione delle prestazioni e misurare quindi l’appropriatezza. Per capire e misurare se si stanno ancora garantendo inefficienze compensandole con minor spesa laddove si potrebbe invece investire. In un’intervista rilasciata a QS Urbani afferma che  “i soldi per sostenere il sistema ci sono e non sono pochi”, ma bisogna imparare a spenderli bene e, soprattutto, allocarli correttamente sulla base di scelte misurate e fondate sul valore.E a proposito della Legge di Bilancio assicura che sui soldi per i contratti non alza bandiera bianca. È indiscutibile i soldi non ci sono, ha detto “ma aspetterei la fine della legge di bilancio. Non sappiamo ancora come finirà”.
 A conclusione dell’intervista ha espresso un po’ di positività riguardo ai prpogetti allo studio: “Ci stiamo dotando di sistemi informativi per misurare in tempo reale i costi per patologia”. ogliamo passare da una visione verticale della sanità ad una visione orizzontale”. In sostanza  “vogliamo capire e misurare se stiamo ancora garantendo inefficienze compensandole con minor spesa laddove potremmo invece investire. Tradotto, possiamo anche avere una Regione in equilibrio, ma magari la stessa spreca sul territorio, sull’ospedale e per compensare queste inefficienze non effettua investimenti o magari mantiene lunghe liste di attesa. Dobbiamo quindi calare nel dettaglio regole per una migliore allocazione dei fattori di spesa”.
Insomma, è una nuova visione che il ministro Lorenzin  ha chiesto di sviluppare e verso la quale saranno orientati tutti i comportamenti futuri. Tant’è che la nuova legge di bilancio darà al Comitato Lea la possibilità di misurare gli impatti orizzontali dei farmaci innovativi per valutare un eventuale migliore allocazione delle risorse. “Per questo- conclude Urbani - ho chiesto una gap analysis di tutto quello che manca nel Ssn. Per fine gennaio avrò i risultati del lavoro che consentiranno la rimodulazione dei Drg, di rifare le linee guida della contabilità analitica, solo per citare alcuni interventi. La fase successiva sarà quella di sfidarci sugli outcomes, perché la finalità ultima dei Ssn non è erogare prestazioni ma curare i cittadini e non è scontato che le le due cose si equivalgano”.

L'aula del Senato ha concluso la seduta antimeridiana di meroledì 13 con l'approvazione dell'articolo 1 del disegno di legge sul biotestamento. I voti a favore sono stati 154, i contrari 36 e 4 gli astenuti. Tutti gli emendamenti all'articolo sono stati respinti. L'esame proseguirà nel pomeriggio, mentre il voto finale sul provvedimento resta previsto per domani.
  L'articolo 1 detta le linee generali di disciplina del consenso informato, prevedendo che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge. Viene richiamato il rispetto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e di cui agli articoli 1 (Dignità umana), 2 (Diritto alla vita) e 3 (Diritto all'integrità della persona) della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea. Viene promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, che trova il suo presupposto e atto fondante nel consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza l'autonomia professionale e la responsabilità del medico. Nella relazione di cura vengono coinvolti se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari, o la parte dell'unione civile, o il convivente oppure una persona di sua fiducia.
Viene poi disciplinato il diritto all'informazione, qualificato come il diritto di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo aggiornato e a lei comprensibile circa:
- la diagnosi;
- la prognosi;
- i benefici ed i rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati e le possibili alternative;
- le conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi.

Viene anche sancito il diritto della persona di rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni e quello di indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece. Sia il rifiuto che la rinuncia alle informazioni nonché l'eventuale indicazione di un incaricato vengono registrati nella cartella clinica e nel fascicolo elettronico.
Quanto alle modalità di espressione del consenso  - che in qualsiasi forma sia espresso viene inserito nella cartella clinica e nel fascicolo elettronico - viene stabilito che sia espresso in forma scritta ovvero, qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di rispettare quest'ultima, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.
Spetta ad ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere il diritto di rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia - o singoli atti del trattamento stesso -, nonché quello di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento, comprese la nutrizione e l'idratazione artificiali. L'accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. Al paziente in ogni caso è sempre riconosciuta la possibilità di modificare la propria volontà.
Con una norma di garanzia viene stabilito che il rifiuto o la rinuncia al trattamento sanitario non possono comportare l'abbandono terapeutico. Sono sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l'erogazione delle cure palliative di cui alla legge n. 38/2010 (Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore).
Il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo ed in conseguenza di quest'obbligo è esente da ogni responsabilità civile o penale. In ogni caso il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica.
  Viene poi stabilito che nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico assicura l'assistenza sanitaria indispensabile rispettando, ove possibile, la volontà del paziente e che ogni azienda sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena attuazione dei princìpi della legge, assicurando l'informazione necessaria ai pazienti e la formazione adeguata del personale.