"Una delle sfide più importanti per affrontare la quale è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli", così il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, a proposito delle malattie rare, nel corso della Giornata nazionale dedicata a queste patologie, organizzata recentemente a Roma.
Un tema questo quanto mai attuale, nel nostro Paese infatti sono circa 2 milioni le persone che risultano affette da malattie rare, e il 70% sono minori, oggetto di decisioni, regolamenti, aggiornamenti che necessitano di iniziative a vari livelli, regionale, nazionale, comunitario.
Al tal proposito è stato definito il Piano nazionale per malattie rare, sul quale, lo scorso ottobre, si è raggiunta l'intesa in Conferenza Stato Regioni.
Altro passo avanti è stato fatto con l'aggiornamento dell'elenco delle patologie appartenenti a questa categoria, aggiungendo oltre 100 nuove voci, per le quali è previsto il diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria.
"La sfida che abbiamo davanti è ancora grande - ha ribadito il ministro - dobbiamo individuare interventi efficaci…favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche e la possibilità di intervenire su ciascuna malattia per rispondere ai bisogni specifici dei pazienti…"