L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha attivato un ambulatorio dedicato ai bambini e alle famiglie con malattia senza diagnosi. La struttura opera sia a distanza, attraverso l’esame della documentazione trasmessa al centro, sia direttamente, attraverso prestazioni cliniche sui pazienti. Si tratta del primo ambulatorio di questo tipo in Italia. Si calcola che oltre 1 milione di bambini italiani di età inferiore ai 16 anni sia affetto da una malattia rara. Il 60% di essi attende in media 2 anni per ricevere una diagnosi dopo la comparsa dei primi sintomi di malattia e il 40% resta senza diagnosi. Il servizio telematico del nuovo ambulatorio consente ai genitori di ricevere un parere diagnostico qualificato senza recarsi in Ospedale, con risparmio di risorse per famiglie già gravate dai costi di patologie croniche e invalidanti. Sul fronte clinico, la struttura garantisce prestazioni diagnostiche e assistenziali multispecialistiche mirate sui reali bisogni del bambino grazie alla preventiva acquisizione della storia clinica e della relativa documentazione.
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Bambino Gesù: nasce il primo ambulatorio in Italia dedicato alle malattie rare senza diagnosi
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