L'industria farmaceutica mondiale non investe significativamente nella  ricerca sulle malattie rare e e neglette e talvolta smette di produrre farmaci per mancanza di profitti. Questo è quanto ricordato dal Cardinale Pietro Parolin, Segretario di Stato della Santa Sede nel discorso inaugurale della XXXI Conferenza Internazionale promossa dal Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari. L’iniziativa, dedicata al tema: “Per una cultura della salute accogliente e solidale a servizio delle persone affette da patologie rare e neglette”, è in corso nell'Aula Nuova del Sinodo della Città del Vaticano fino a sabato prossimo 12 novembre. “I numeri sono importanti”, le stime parlano di “un miliardo di persone per quanto riguarda le patologie neglette”, ha inoltre sottolineato il Segretario di Stato vaticano.  “Lo stretto legame tra malattie neglette e povertà – ha detto Parolin – fa sì che al tema della cura si aggiunga quello della giustizia”. “Gli Stati – ha aggiunto – sono i primi responsabili della salute dei propri cittadini, ma hanno spesso bisogno di essere aiutati a organizzare la rete di servizi” sanitari e assistenziali. Per questo “la Chiesa cattolica ha lavorato e continuerà a lavorare per garantire tali servizi alle persone malate”, per adempiere una missione che necessita anche di una “adeguata comunicazione” a livello dei media. “Il tema tocca la coscienza di tutti gli uomini di buona volontà”, ha concluso il Segretario di Stato. I lavori sono iniziati con una preghiera e un minuto di silenzio per S.E. Mons. Zygmunt Zimowski, tornato alla Casa del Padre il 12 luglio, che, come ha ricordato Mons. Jean-Marie Musivi Mupendawatu, Segretario del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari, è stato “principale ideatore e artefice di questa conferenza”. “Le patologie sono importanti – ha spiegato il Segretario –, ma per l'approccio pastorale della Chiesa la persona del malato è ancora più importante”. Mons. Mupendawatu ha poi presentato le tre parole chiave della conferenza: “Informare, per fare il punto sullo stato dell'arte delle conoscenze sia in senso scientifico sia clinico-assistenziale; curare meglio in una logica accogliente e solidale la vita del malato; custodire l'ambiente nel quale l'uomo vive”. Infine alcuni numeri: “Oltre 400 gli iscritti, 50 i Paesi presenti in rappresentanza di tutti i continenti, 60 i relatori”.
“Le persone affette da malattie rare sono 400 milioni nel mondo, 2 milioni solo in Italia e oltre il 70% di questi sono bambini”. Lo ha ribadito Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute italiano. Questi numeri ci dicono che non si tratta di “fenomeni marginali, ma di sfide tra le più importanti per un Paese” ha aggiunto, sottolineando come “le malattie sono rare ma le persone sono uniche. Dietro la parola raro non ci può essere la scusa per abbandonare il malato”. Il Ministro ha poi sottolineato come “l'incontro del Santo Padre con queste persone sia stato un grande impulso” per aumentare l'impegno istituzionale. Impegno che per il Ministro Lorenzin vuol dire “garantire il diritto alla salute, cioè a vivere in dignità”. Il Ministro ha inoltre ricordato il “Piano Nazionale per le Malattie Rare”, ottenuto grazie ad “uno specifico accordo in Conferenza Stato-Regioni”. “Curare significa – ha concluso – rieducarci al senso profondo della malattia, comprendendo però che a volte alcune malattie non si possono curare e questo forse è l'aspetto più delicato della nostra società che confida moltissimo nella tecnica e nella scienza, ma deve imparare anche ad accettare il limite”. “Molte malattie non sono rare, ma trascurate”. Lo ha detto il Professor Peter Hotez, Presidente della Sabin Vaccine Institute e Inviato per la Scienza degli Stati Uniti nel corso della sua prolusione nella quale ha parlato di Neglected Tropical Diseases (NTD), patologie tropicali “sconosciute seppur molto diffuse”. “Patologie non nuove, ma descritte addirittura nella Bibbia” e “nessuno dovrebbe soffrire di patologie così antiche”, ha evidenziato. “Le patologie più comuni tra i poveri sono quelle da ascaridi, riguardano 761 milioni di persone – ha detto Hotez –, ma anche la Dengue di cui si parla pochissimo colpisce oltre 80 milioni di individui”. Queste patologie non solo si
verificano in contesti di povertà ma contribuiscono ad estendere il disagio economico e sociale, ha denunciato, aggiungendo come “bastano, in certi casi, 50 centesimi di dollari l'anno per persona per riuscire a ridurre le incidenze di queste patologie del 50%”. La Chiesa “promuove la salute umana ma – ha concluso –lo scoglio principale da affrontare è, come l’ha definita Papa Francesco, la globalizzazione dell'indifferenza”. Tra gli interventi iniziali anche quello di Don Carmine Arice, Direttore dell'Ufficio Nazionale per la Pastorale della Salute della Cei. “Il malato non è soltanto solo, ma anche scartato. La nostra preoccupazione è soprattutto questa: aiutare i malati a passare dall'evento clinico all'evento esistenziale che stanno vivendo”, ha affermato. Per Don Arice “prendersi cura di tutti i malati è un atto di giustizia ancor prima che di carità”.
“L'amministratore deve essere onesto, può anche essere determinato, ma le scelte devono stare all'interno di una cultura”. Così la Dott.ssa Mariapia Garavaglia, Presidente del Consiglio di Amministrazione della Fondazione Luigi Maria Monti. “Le malattie sono rare ma noi stiamo lavorando alla personalizzazione: ognuno è diverso e anche la malattia che ha le stesse cause si esprime biologicamente e psicologicamente in maniera molto diversa”. Quindi evidenzia: “Noi abbiamo molte malattie che chiamiamo rare perché neanche le diagnostichiamo. Troppe volte siamo andati a cercare praterie di specializzazioni facili e remunerative, ma oggi ci viene chiesto dal Santo Padre di andare là dove non va nessuno”. “Dalle nostre scelte si capirà se siamo coerenti. Non ci sono prediche da fare, la gente capisce solo le testimonianze”, ha concluso. Il Dott. Anthony Tersigni, Presidente del Consiglio direttivo del Comitato Internazionale delle Istituzioni Sanitarie Cattoliche (C.I.I.S.A.C.), nel sottolineare la “grande importanza dell'argomento” della conferenza, ha infine ricordato come sia doveroso “occuparsi di tutti, con particolare attenzione ai pazienti più poveri e vulnerabili”.