In preparazione alla giornata mondiale delle malattie rare – la cui ricorrenza coincide con l’ultimo giorno del mese di febbraio- l’Istituto superiore di Sanità in collaborazione con Uniamo, Federsanità Anci, Farmindustria e con il patrocinio del ministero della Salute e del Centro per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma ha organizzato una serie di manifestazioni iniziatesi il 20 febbraio scorso con un talk show guidato dall'attore Paolo Briguglia allo “ Spazio Novecento” all'Eur, visibile sul canale Youtube https://www.youtube.com/watch?v=iaqh0tMyiH8. Titolato “ Rari, mai invisibili” il talk show è dedicato alle malattie rare si è svolto in collegamento streaming con Firenze, Lecce, Matera e Palermo dove si sono svolte in co0nte,mporanea altrettante manifestazioni per l'intera serata.
La campagna 2017, visibile sulla pagina Facebook https://www.facebook.com/Rarimaiinvisibili-1860659667523053 , non si esaurisce in un giorno o in una settimana, ma ha l’ambizione di durare nel tempo, per sensibilizzare un pubblico molto ampio, attraverso la diffusione sul web di materiale informativo e testimonianze. Al centro della campagna un cortometraggio, I- VISIBLE, interpretato dagli attori Elisabetta de Vito e Ciro Scalera, diretto dal regista Dario Baldi: il mezzo cinematografico è stato scelto per entrare nel cuore della gente e diventare virale, sul modello dell'Ice bucket, in modo da coinvolgere quante più persone possibile nella condivisione e diffusione del messaggio.
