Nel mondo sono 21 milioni  -  e in Italia 35.000 - i bambini che necessitano di cure palliative specialistiche, le uniche in grado di garantire la qualità e la dignità della loro vita. Purtroppo solo il 20% di loro ha accesso a quello a cui avrebbe diritto, vale a dire, alle cure palliative pediatriche. Tali cure si dedicano a una parte della medicina che realizza la più alta missione del medico, quella di non abbandonare mai il paziente e la famiglia anche di fronte all'inguaribilità, ma anche  al garantire la qualità della vita della persona, a prescindere dalla malattia.

L'OMS ha già preso una posizione, nella risoluzione del World Health Assembly n.67 del 2014, ma ora a Roma, in occasione del "4th Global Gathering Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care", sarà presentato in anteprima mondiale un altro importantissimo documento, la nuova Guida OMS "Guide Integrating Palliative care and symptom relief into paediatrics - A WHO guide for health care planers, implementers and manager".

"Le cure palliative sono una responsabilità etica condivisa, non solo dagli operatori sanitari che si prendono cura dei bambini, ma anche dai servizi sanitari nel loro insieme" ha dichiarato Marie-Charlotte Bouësseau, Advisor dell'Organizzazione Mondiale Sanità e responsabile per la presentazione del documento prevista durante la Cerimonia di apertura del Congresso, il 24 ottobre alle ore 17.30 presso l'Auditorium Antonianum di Roma. La Guida si rivolge a tutte quelle persone che si occupano di salute, incluse le istituzioni dei governi di ogni paese, preposte alla pianificazione delle cure di base pediatriche.  L’obiettivo delle Cure Palliative non è perseguire l’impossibile guarigione ma prendersi cura della Persona nella sua totalità.  Fino a pochi anni fa le Cure Palliative erano associate solo alla fase terminale dei malati oncologici. Ma non è più  così. La Risoluzione 1649 (2009) dell’Assemblea Parlamentare Europea infatti sostiene che le Cure Palliative sono un’innovativa e sostanziale visione di cura insieme alla medicina attiva. Rappresentano una componente dell’assistenza sanitaria basata sul concetto umano della dignità, dell’autonomia, dei diritti umani, dei diritti civili, dei diritti del paziente e della percezione e concezione condivisa della solidarietà e coesione sociale.