«Gli hospice e le cure palliative rappresentano un pezzo della difesa del diritto delle persone alla salute. Sono pienamente dentro l'articolo 32 della Costituzione». Lo ha dichiarato il ministro della Salute, Roberto Speranza, partecipando al workshop “Reti e percorsi di cure palliative: assistenza, formazione e ricerca. Evidenze del progetto Demetra” presso l’Auditorium “Biagio d’Alba del ministero della Salute.

«Penso che sia fondamentale fare tutto quel che è necessario perché questo servizio di sostegno, in una fase particolarmente delicata della vita, possa essere veramente esteso a tutto il Paese. È fondamentale, io mi muoverò in questa direzione».

In Europa, annualmente, 560 malati adulti ogni 100.000 abitanti hanno bisogno di ricevere cure palliative nell’ultimo periodo di vita. La Legge 15 marzo 2010, n. 38 “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” ha sancito nel nostro Paese il dovere etico di offrire al malato e alla sua famiglia il diritto ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).  Alla Legge va il merito di aver ridefinito in modo rigoroso i modelli assistenziali, creando due Reti distinte tra terapia del dolore e cure palliative, semplificando le procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore e indicando i percorsi formativi di qualificazione e aggiornamento delle figure professionali. In quest’ottica ha rappresentato, per prima in Europa, una legge-modello.

Un contesto sanitario di questa portata consente oggi di valorizzare il sistema puntando ad una riorganizzazione della governance, ampliando e mettendo in rete le risposte di salute fornite dalle strutture ospedaliere e le capacità di assicurare lunghi periodi di assistenza anche domiciliare o in strutture residenziali attraverso i servizi territoriali. Il Progetto osservazionale Demetra, di cui oggi sono stati presentati i risultati della prima fase, ha sviluppato, sulla base di esperienze ed evidenze scientifiche consolidate (Progetto Arianna, Osservatorio delle Buone Pratiche nelle Cure Palliative e Conferenza di Consenso) tre aree strategiche: 1. Studi Osservazionali per l’analisi e il monitoraggio del funzionamento delle Reti di Cure Palliative; 2. Analisi dell’efficacia clinico-gestionale delle Reti Locali di Cure Palliative; 3. Formazione e Ricerca in Cure Palliative

Lo studio Demetra I ha monitorato il percorso dei malati in condizioni di cronicità avanzate e complesse, e delle loro famiglie, presi in carico da una delle strutture che compongono le Reti Locali di Cure Palliative. Il cammino, intrapreso già con lo Studio osservazionale ARIANNA (2012-2015), ha dimostrato come un modello di cure integrato tra Cure Primarie e Unità di Cure Palliative Domiciliari, basato su identificazione precoce, valutazione multidimensionale e strumenti ICT condivisi, consenta di rispondere in modo adeguato ai bisogni dei malati con patologie evolutive e limitata aspettativa di vita, ampliando la popolazione che può beneficiare di cure palliative.

Nel 2020, la seconda fase dello studio valuterà l’applicazione di un percorso integrato per la presa in carico delle persone con patologie croniche complesse, in fase avanzate e con bisogni di cure palliative, in un ambito territoriale definito dove opera una Rete di Cure Palliative, coinvolgendo Reparti Ospedalieri, Strutture Residenziali (RSA) e un ampio numero di Medici di Medicina Generale (MMG). Le evidenze mostrano come i pilastri in grado di soddisfare questa complessità siano, dunque, la continuità assistenziale, il care-management e la cooperazione, in un sistema a rete, tra tutti gli interessati coinvolti nella filiera, supportati, se possibile, dalle tecnologie dell’informazione e delle comunicazioni (ICT).

Tra i punti d’attenzione restano l’importanza di uniformare, a livello regionale, lo sviluppo delle reti locali di Cure Palliative, l’identificazione dei requisiti minimi per l’accreditamento e l’adozione di modelli organizzativi omogenei. Infine, il valore di percorsi formativi per gli operatori sanitari, sia relativamente alla formazione universitaria sia al conseguimento dei crediti in Educazione Continua in Medicina (ECM). Ad oggi, infatti, le Cure Palliative non rientrano ancora tra gli insegnamenti del Corso di Laura Magistrale in Medicina e Chirurgia. La necessità di una figura professionale di medico specialista, universalmente riconosciuta, rappresenta la risposta appropriata che tutti i professionisti e i medici specializzati sono chiamati a fornire. È oggi necessaria, dunque, l’istituzione di una specifica Specialità medica di Cure Palliative in ambito accademico.