Migliorare le performance in oncologia mediante la promozione di una relazione strutturata di varie istituzioni complementari, che rendano disponibili le risorse tecnico professionali e diagnostico-terapeutiche, e la condivisione delle migliori conoscenze: questo l’obiettivo della Rete Nazionale Tumori Rari, modello di coordinamento appena nato da un’intesa Stato-Regioni.
La rete consentirà una organizzazione competitiva rispetto a modelli mono-istituzionali e un miglior accesso dei pazienti a centri specializzati di alta qualità. Il tutto favorendo sinergie di percorso, condivisione di un’ampia casistica, continuità di cura, fruibilità dell'alta specializzazione, economia di scala e volumi critici di casistica per la complessità.

Il Coordinamento funzionale della Rete Nazionale di tumori rari sarà curato da Agenas, mentre il Coordinamento scientifico-professionale sarà assicurato dalla Fondazione IRCCS "lstituto Nazionale dei Tumori" (INT) di Milano, per quanto riguarda i tumori rari solidi dell'adulto, e dalla Struttura Complessa di Oncoematologia Pediatrica - Presidio Infantile Regina Margherita - A.O.U. Citta della Salute e della Scienza di Torino - che può avvalersi dell'Associazione ltaliana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP) - per l'oncologia pediatrica. Per i tumori ematologici, il coordinamento sarà affidato al Centro di Ematologia della "Sapienza - Universita di Roma", Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia, operante nell'ambito dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I, che può avvalersi della Fondazione di ricerca G.I.M.E.M.A. - Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell'Adulto – ONLUS.

Per i costi della rete, si farà fronte nei limiti delle risorse vincolate stanziate ad hoc in un’apposita linea progettuale, da prevedere nell'Accordo da sancire presso la Conferenza per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale per l'anno 2017.

Cinque gli obiettivi specifici della rete:

Dare risposta ai bisogni del paziente

Attraverso il modello organizzativo di rete e la sua interazione strutturata con le reti oncologiche regionali è possibile favorire  una  maggiore capacità di  intercettare  i bisogni e  la domanda  nel territorio di riferimento, con l'obiettivo di creare un sistema di accessi diffusi nel territorio nazionale, accreditati dalla rete, in grado di prendere in carico ii singolo caso e allocarlo nella sede appropriata in funzione della complessità del bisogno. E’ possibile, inoltre, garantire la valutazione multidisciplinare e la programmazione del percorso secondo standard condivisi. Infine, la RNTR è più  efficace  nell'orientare  la  "ricerca  spontanea"  del  luogo  di  cura  più appropriato in base alle specifiche expertise.

Potenziare e strutturare le collaborazioni inter-istituzionali

Mediante l'integrazione dei diversi attori istituzionali (SSR, Università, IRCS, volontariato, privato), che agiscono nella rete, si possono prevedere offerte articolate e coerenti rispetto alla domanda, anche per l'alta specializzazione. La rete deve promuovere rapporti strutturati tra istituzioni oncologiche, nell'ottica sia della continuità di cura sia della definizione di percorsi condivisi per la casistica più complessa o che richieda particolari dotazioni con coerente governo della casistica. Le collaborazioni interaziendali condivise attivano specifici meccanismi di remunerazione.

Ottimizzare gli investimenti in alta specializzazione

Il governo unitario della RNTR consente di utilizzare in modo più efficiente gli investimenti che le varie Regioni e lo Stato destinano all'alta specializzazione. L'accesso all'alta specializzazione secondo un governo condiviso della casistica, avviene come “secondo livello", coinvolgendo le strutture della rete nel triage delle indicazioni e nella telemedicina (secondo le funzioni appresso specificate).

Aumentare la capacita di fornire informazioni al paziente e ai suoi familiari

L'identificazione e l'integrazione di accessi al sistema nel territorio nazionale consente di fornire una informazione più capillare.

Sostegno all'innovazione  e alla  ricerca

La costituzione della rete intende razionalizzare e potenziare l'accesso ai finanziamenti per la ricerca sia nazionali  che internazionali.