Undicesima edizione per la Giornata delle Malattie Rare. L’evento 2018, in programma il prossimo 28 febbraio, ha come slogan “Mostra che ci sei, al fianco di chi é  raro”. Tema  principale quello della ricerca e del ruolo proattivo dei pazienti, il cui contributo é importante perché i risultati raggiunti dai ricercatori siano realmente significativi. Dedicare ogni anno una giornata a questo tipo di patologie, che hanno una incidenza pari a 5 persone colpite su 10mila - o 1 su 1 milione se si parla delle rarissime - vuol dire avvalersi di un strumento per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo queste complesse problematiche. Rappresenta un appello a politici, ricercatori, operatori sanitari perché ci sia sempre maggiore impegno nei riguardi di questi malati e vengano stanziati ulteriori investimenti atti a migliorare le loro condizioni di vita e quella delle famiglie, troppo spesso lasciate da sole a fronteggiare questa non facile battaglia.

In Italia il 25% dei soggetti affetti da disturbi definiti rari, infatti, attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, e uno su tre ,per poter averne una  esatta, deve spostarsi in un’altra Regione.

Si é visto che l’80% di queste patologie ha un’origine genetica e si trasmette per via ereditaria. In Europa circa il 4% dei bambini risulta affetto da patologie di questo tipo.

La Giornata delle malattie rare, che viene celebrata in oltre 94 Paesi, in Italia sarà accompagnata da oltre 100 eventi di sensibilizzazione, in programma in diverse città lungo l’intera penisola.