In troppe aree del mondo, soprattutto nei Paesi a basso o medio reddito, la conoscenza dell’autismo è ancora limitata e l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti è di fatto precluso. La stessa ricerca scientifica è condotta in pochi Paesi, tutti ad alto reddito. Per reagire a questo squilibrio, segnalato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, nasce all’Ospedale Bambino Gesù un network internazionale composto da clinici e ricercatori provenienti da 20 Paesi e 4 continenti. L’obiettivo: sviluppare e condividere protocolli di valutazione, diagnosi e trattamento “open-access”, cioè senza copyright, quindi meno costosi e più facilmente accessibili. Il network si riunirà per la prima volta a Roma mercoledì 28 marzo, al Bambino Gesù (Gianicolo, Aula Consiliare, ore 9.00), in previsione della Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo, istituita dalle Nazioni Unite nel 2007 e celebrata ogni 2 aprile. Nel comitato scientifico sono rappresentati, oltre all’Italia, l’Olanda, il Belgio, la Spagna, il Portogallo, la Serbia, la Giordania, la Georgia, il Messico e il Brasile.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha rilevato grandi disparità, a livello globale, sia nell’accesso ai servizi di screening, diagnosi e trattamento delle persone con autismo, sia nella ricerca. La maggior parte degli studi, infatti, è condotta in pochi Paesi ad alto reddito (dove vive meno del 20% della popolazione mondiale) e su campioni di bambini di lingua inglese, principalmente bianchi e con famiglie caratterizzate da alti livelli di istruzione. Il particolare è stato rilevato che l’86,5% dei casi di autismo identificati negli studi epidemiologici proviene da Nord America, Europa e Giappone, lasciando il resto del mondo fuori dal monitoraggio. Il costo elevato delle terapie unito alla mancanza di conoscenze sulle variabili biologiche, culturali, sociali e ambientali dell’autismo riduce quindi le possibilità - per chi vive nelle aree più povere non coinvolte nelle ricerche - di scoprire il disturbo precocemente, iniziare subito il trattamento e ricevere il supporto necessario.
Il progetto del Bambino Gesù, della durata di 4 anni, si propone di ridurre questo divario, incoraggiando la cooperazione nel campo della ricerca e la diffusione di buone pratiche basate sull’evidenza tra centri clinici di Paesi a basso e medio reddito. Sulla base degli studi che ogni membro del network porterà avanti nella propria area di riferimento, verranno sviluppati protocolli diagnostici e terapeutici scientificamente validati e open-acces (senza copyright, quindi meno costosi) che possano essere applicati in ogni contesto sociale e culturale. In una fase successiva è prevista la formazione a distanza di operatori locali per l’applicazione dei protocolli sostenibili.
L’esempio pilota per il neonato consorzio internazionale di esperti, è l’esperienza di medici e terapisti del Bambino Gesù in Giordania dove, dal 2013, è attivo un progetto di collaborazione con l'Ospedale Italiano di Karak per sviluppare le competenze del personale sanitario locale nel campo della neurologia e della neuropsichiatria infantile (disabilità neuromotorie epilessia, sindromi neurologiche/genetiche, disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettiva).
Dall’inizio della collaborazione ad oggi sono stati presi in carico complessivamente 600 bambini giordani. Ad oltre 250 piccoli pazienti sono stati diagnosticati disturbi del neurosviluppo: disturbo dello spettro autistico e disabilità intellettiva. I neuropsichiatri del Bambino Gesù sono intervenuti su due fronti: attraverso una serie di incontri basati sull’adattamento del modello di “terapia cooperativa mediata dai genitori”, hanno trasferito alle mamme e ai papà le competenze necessarie per stimolare il bambino a casa sul fronte socio-comunicativo e per la gestione quotidiana del disturbo; allo stesso tempo, in accordo con l’Università Mutah di Karak, si sono occupati della formazione degli operatori sanitari locali per l’applicazione dei trattamenti in autonomia.
