All’Istituto Serafico di Assisi la presentazione del libro “Mi dispiace, suo figlio è autistico” di Gabriella La Rovere. L’evento, in programma il 1 aprile 2019 presso la sede dell’istituto, viene promosso in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, che si celebra il 2 aprile 2019.
L’iniziativa dell’Istituto Serafico ha il fine di promuovere le reali esigenze di coloro che l’autismo lo vivono in prima persona attraverso la testimonianza diretta di Gabriella La Rovere, medico e mamma di Benedetta, una ragazza di 26 anni alla quale nel 1993 è stata diagnosticata la sclerosi tuberosa, una malattia genetica rara alla quale si è aggiunto anche l’autismo.
«Con questa iniziativa vogliamo parlare di autismo attraverso la testimonianza di chi lo vive quotidianamente – afferma Francesca Di Maolo, Presidente del Serafico - perché solo ascoltando le reali esigenze di chi vive accanto a persone neurodiverse possiamo davvero comprendere come intervenire in questo ambito”. “In un momento storico così difficile in cui tutto viene decodificato in termini faziosi o letto in un’ottica individualistica – continua - abbiamo bisogno di far fiorire la cultura».
Per le persone con Disturbi dello Spettro Autistico il cammino verso la piena cittadinanza è ancora all’inizio. Permangono importanti ostacoli nell’utilizzo di tecnologie assistite, come i costi poco accessibili, la scarsa consapevolezza del loro potenziale e soprattutto la mancanza di formazione. Bisogna fare poi i conti con gli elevati costi delle terapie, che mettono letteralmente in ginocchio le famiglie. Si stima infatti che per assistere i propri bimbi, spendano in media tra i 1000 e i 2000 euro al mese (in alcuni casi anche di più), per tutta la vita. Purtroppo non tutte le Aziende Sanitarie offrono sostegno ai genitori e anche quando il servizio è previsto, le liste d’attesa lunghissime non consentono di intervenire precocemente. Infine bisogna tenere conto della carenza di insegnanti specializzati all’interno della scuola.
«Ricostruire una cultura che parta dalla verità del primato della vita e dalla reale esperienza umana è tanto urgente quanto ripensare i servizi per le persone con autismo e per le loro famiglie – continua la Di Maolo - Perché una società che mette al bando la diversità è disumana e irragionevole. L’opera del Serafico è da sempre orientata a valorizzare le risorse e le peculiarità di ogni singolo individuo. Noi non lavoriamo sui limiti, ma sulle infinite potenzialità dei nostri bambini e ragazzi”.
“È proprio questa la strada maestra che la politica dovrebbe intraprendere per ritrovare la via dello sviluppo e della sostanziale democrazia – conclude - Una strada accessibile a tutti, anche in termini economici, che non conosca disuguaglianze e discriminazioni, ma che possa far fiorire la bellezza e il talento di ognuno, senza lasciare nessuno indietro».