Per la prima volta la medicina personalizzata viene applicata a un innovativo progetto di riabilitazione dedicato ai bambini. E’ questa la novità di CATCH-HEMI, il progetto Europeo da oltre 730 mila euro, capitanato da un team tutto italiano che fa capo all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), che, combinando biomarcatori e soluzioni di telemedicina a domicilio, proporrà nel prossimo triennio un ampio studio di intervento riabilitativo per l’arto superiore nei bambini con emiplegia causata da ictus.

L'ictus pediatrico (stroke), incluso quello perinatale, ha un'incidenza compresa tra 1,3 e 13,0 per 100.000 bambini all'anno e può verificarsi nel periodo neonatale (cioè prima, durante o subito dopo la nascita) o successivamente nella vita pediatrica. In un terzo di casi di ictus neonatale e nel 50% di casi dell'ictus post-natale, i piccoli svilupperanno un’emiplegia. Nel quadro europeo, è stato stimato che ogni anno sono presenti 5.050 nuovi casi e che circa 55.000 soggetti in età evolutiva (0-18 anni) con emiplegia vivono in Europa.

Protagonista di questa Call Europea di ricerca transnazionale dedicata alla medicina personalizzata, è la responsabile dell’INNOVATE LAB della Stella Maris, nonché ricercatrice dell’Università di Pisa, Giuseppina Sgandurra, con il suo team, a cui collaboreranno - per la parte italiana - il Laboratorio di Medicina Molecolare e Neurogenetica della Stella Maris e l’Istituto di Management della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa.

Per la parte internazionale la collaborazione avverrà con il Karolinska Institute di Stoccolma, in particolare con Lena Krumlinde-Sundholm, massima esperta nella creazione di nuove scale per la valutazione clinica quantitativa dell'arto superiore nei bambini con emiplegia, e con altri prestigiosi Istituti presenti in diversi Paesi. 

Il Consorzio internazionale del progetto comprende poi, per la parte imprenditoriale, l’azienda Khymeia, che fornirà l’expertise e le tecnologie per la riabilitazione a domicilio, e come parte attiva degli stakeholder, le tre maggiori associazioni di famiglie con figli con emiplegia da ictus: la FightTheStroke (UK-ITA), la Fondation Paralysie Cerebrale (Francia) e l’Organizzazione New Vision (Egitto).

Grazie alla creazione di tale consorzio, di altissimo rilievo nello studio del bambino con ictus pediatrico, sarà possibile non solo mettere insieme diverse competenze ed esperienze che vanno dalla neurologia pediatrica, riabilitazione, genetica, economia, management, statistica, ingegneria, industria, ma anche metter insieme i dati, già acquisiti singolarmente, che complessivamente permetteranno di mettere a punto un nuovo modello per la comprensione delle necessità multidimensionali dei bambini.

Questo progetto è risultato tra i migliori dopo una durissima selezione. Basti pensare che in competizione per questa Call c’erano 32 Nazioni e 23 diversi partner, e che su 189 progetti ne sono stati finanziati solo 22.

Il progetto contribuirà al miglioramento della qualità delle cure di ogni bambino con emiplegia a causa di ictus. Verranno raccolti i dati in un campione di almeno 60 bambini con emiplegia da ictus.

L’IRCCS Stella Maris contribuisce inoltre allo svolgimento di in corso che mira a rendere più accessibili i musei alle persone con disturbo dello spettro autistico.

In occasione della mostra "L’arte risveglia l’anima”, infatti, l’IRCCS toscano collaborerà con l’Associazione Culturale L’immaginario e Autismo Firenze, con il Sistema Museale di Ateneo per proporre un evento che cerei nuovi programmi in grado di ampliare l'accessibilità ai musei delle persone con disturbo dello spettro autistico.

L’evento formativo è rivolto a operatori museali ed educatori dedicati all’autismo, e si svolgerà al Museo della Grafica di Palazzo Lanfranchi.

Si tratta di un corso molto innovativo e di alta qualità finalizzato alla disseminazione di programmi accessibili alle persone neurodiverse nei musei italiani.

Previsto per il 20 gennaio, l’evento è già stato realizzato in altre città italiane, contribuendo al notevole aumento di accesso ai musei di persone con disabilità. I corsisti avranno l’opportunità di partecipare a un’attività di visita alla mostra con persone autistiche, condotta dai formatori. Il corso, che ha una durata di 22 ore, può accogliere un massimo di 30 persone tra educatori museali ed educatori dedicati all’autismo. La partecipazione è gratuita grazie al contributo della Fondazione Stella Maris.