L’attuale disposizione “iorestoacasa” è gravosa e di difficile gestione per le famiglie che si occupano di malati di Alzheimer o di altre forme di demenza. Per far fronte a situazioni che possono diventare critiche, gli specialisti dell’ospedale Fatebenefratelli di San Maurizio Canavese hanno reso noti alcuni consigli particolarmente utili a coloro i quali si devono far carico di questi pazienti e che attualmente vivono momenti di estremo disagio anche grazie al venir meno degli aiuti riservati ai caregiver (quali ad es. i Centri Diurni) con ricadute importanti sulla salute dei malati stessi.

Per molti pazienti affetti da demenza, infatti, poter uscire di casa è non solo una necessità, ma una componente fondamentale e imprescindibile dell’approccio terapeutico, sia per evitare l’incremento di dose di psicofarmaci, sia per controllare il più possibile con approccio comportamentale l’agitazione psicomotoria, il wandering e l’aggressività.

La situazione si fa ancora più pesante quando sono le stesse persone con demenza, o qualcuno dei loro familiari, a risultare positivi al Covid 19, e non sono in grado di mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzo dei dispositivi atti a prevenire il contagio.

In queste situazioni è sempre importante cercare di mantenere il più possibile costante la routine giornaliera del malato e la strutturazione della sua giornata per rassicurarlo il più possibile.

E’ fondamentale cercare di rassicurare il paziente in ogni suo gesto grande o piccolo che sia, coinvolgendolo in attività piacevoli e appropriate al livello di declino cognitivo

Le brevi uscite giornaliere, secondo percorsi già conosciuti e utilizzati routinariamente dal paziente, mai da soli ma sempre accompagnati dal familiare, sempre rispettando, per quanto possibile, tutte le previste prescrizioni, rappresentano sicuramente uno “sfogo” terapeutico per il malato ed il suo familiare, limitando oltretutto l’improprio ricorso agli  psicofarmaci (Appare assurdo che questa soluzione, in questo momento, sia consentita ai proprietari di cani e non a familiari di persone con gravi disabilità).

Proprio dal punto di vista dell’utilizzo dei farmaci, occorre che i caregiver si attengano scrupolosamente alla terapia farmacologica prescritta in cronico, senza interromperla o apportare modifiche alla posologia o ancor peggio introdurre nuovi farmaci, in particolare sedativi o antipsicotici, prima di aver consultato il medico curante.  E’ utile ricordare, a tal proposito, che secondo la nota AIFA del 11 marzo 2020, la validità dei Piani Terapeutici web – based o cartacei già sottoscritti dai medici specialisti e che risultano in scadenza nei mesi di marzo e aprile sarà estesa automaticamente di 90 giorni a partire dal momento della scadenza. Nel caso invece il paziente presenti un peggioramento dei sintomi l’estensione di validità non potrà essere automatica, ma dovrà essere contattato lo specialista di riferimento. Occorre altresì che i caregiver monitorino con attenzione il loro familiare, al fine di intercettare precocemente la comparsa di febbre o sintomi, quali, oltre ai classici sintomi respiratori, modifiche comportamentali come ad esempio comparsa o peggioramento dell’agitazione, o al contrario, eccessivo sopore, inappetenza, tratti del viso sofferenti,

Si consiglia inoltre di mantenere il più possibile la routine e gli orari abituali di risveglio, pasti e addormentamento, così come la toilette quotidiana e il vestirsi in abiti civili, anche se si trascorre la giornata in casa; aiutare i pazienti a rispettare le norme igieniche, in particolare per quello che concerne il lavaggio delle mani, da effettuare insieme più volte al giorno, eventualmente sostituendo acqua e sapone se mal tollerati con soluzioni alcoliche in liquido o salviette monouso.

Si consiglia anche di evitare di informare nel dettaglio il paziente rispetto alla situazione di epidemia: probabilmente non sarebbe in grado di comprendere appieno ciò che sta accadendo e di tenerlo a mente, e di agire di conseguenza, anzi, si rischierebbe di spaventarlo o agitarlo ulteriormente, magari rendendo ancora più difficile il rispetto delle norme. Prediligere il contatto fisico e la comunicazione non verbale, creando un ambiente il più possibile sereno, costruttivo e collaborativo. Nella propria casa il soggetto con demenza con grave compromissione cognitiva e vagabondaggio continuo è più al sicuro, per esempio, se può deambulare in una stanza priva di suppellettili, mentre la persona con demenza con lievi o moderati deficit cognitivi vive meglio in un ambiente domestico adattato al suo consueto stile di vita, con uno spazio personale come può esserlo una poltrona, un posto a tavola e un luogo in cui ritirarsi se lo ritiene opportuno

Per quanto riguarda le attività si suggerisce:

• Fare insieme esercizi di ginnastica dolce in due momenti ben individuati della giornata, magari al mattino al risveglio e dopo il riposo pomeridiano
• Creare un percorso sicuro all’interno del domicilio per i pazienti con wandering (eliminando o spostando tappeti, cavi elettrici, mobili con spigoli e tutto ciò che può incrementare il rischio di caduta o di trauma)
• Guardare insieme i vecchi album di fotografie o video di famiglia
• Guardare insieme i vecchi film e ascoltare musica
• Coinvolgere il paziente in piccoli lavori domestici (riordino cassetti, stoviglie e biancheria), nella preparazione dei pasti, in semplici lavori di bricolage o lavoretti creativi (mandala, puzzles)
• Facendo le cose “senza fretta”, considerando che probabilmente abbiamo quasi tutti maggior disponibilità di tempo, a cui prima non eravamo abituati, da dedicare ai nostri malati, in relazione al rallentamento delle attività lavorative o alle restrizioni sociali in atto
• Telefonare o videochiamare parenti e amici tramite tablet o smartphone

Molte associazioni di familiari di Malati di Alzheimer o altre forme di Demenza presenti in Italia (Federazione Alzheimer, Alzheimer Uniti, AIMA…) hanno istituito sportelli d’ascolto o servizi di sostegno psicologico svolto in modalità telefonica per sostenere i familiari e venire incontro alle loro richieste, anche di assistenza pratica, per gestire meglio e nella maniera più idonea possibile il loro congiunto malato.