In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, La Fondazione Lega del Filo d’Oro lancia la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “#EroiOgniGiorno”.
Il 29 febbraio è la data prescelta per celebrare in tutto il mondo questa Giornata, istituita con l’obiettivo di porre fine alle disparità dei malati rari quanto ad accesso alla diagnosi, al trattamento, alle cure e alle opportunità sociali. La scelta della data non è casuale: un giorno “raro” - che si alterna negli anni non bisestili, come quest’anno, con il 28 febbraio - ma che in fondo tanto raro non è, visto che capita ogni 4 anni. Allo stesso modo, le malattie rare non sono così “rare” come si immagina: colpiscono 30 milioni di cittadini in Europa, almeno 300 milioni nel mondo e alcune di esse sono fra le principali cause di sordocecità.
Obiettivi principali della campagna aiutare i tanti bambini e adulti con severe disabilità, che tutti i giorni devono affrontare con coraggio e determinazione, da veri eroi, l’impossibilità di vedere e sentire, consentire loro di sviluppare appieno le proprie capacità, favorendone le maggiori possibilità di apprendimento e far comprendere che queste patologie richiedono un approccio educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui.
In questa occasione la Lega del Filo d’Oro si fa promotrice di un importante messaggio: “Da soli siamo rari, ma insieme siamo forti…come degli eroi” e lancia questa iniziativa. E’ infatti solo grazie all’importante lavoro svolto dalle equipe multidisciplinari della “Lega”, in sinergia con le famiglie se, chi non vede e non sente, può riuscire a valicare i limiti di un mondo fatto di buio e silenzio, ma soprattutto di continue sfide quotidiane dettate dall’iniquità di una società per loro poco accessibile.
A questa campagna tutti possono contribuire con un sms o chiamata da rete fissa al 45514 e su eroiognigiorno.it Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali e di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TIM, Vodafone, WindTre, Fastweb e Tiscali, di 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45514 da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile.
