Un percorso di 10 settimane che ha coinvolto 10 ragazzi e 16 famiglie di persone con Sindrome di Prader Willi di Sicilia, Calabria ed Emilia Romagna, per riflettere sulla genitorialità consapevole e costruire uno spazio per prendersi cura di sé. E’ l’esperienza - realizzata in un luogo d’incontro virtuale - organizzata dall’Ufficio formazione ed ECM dell’IRCCS Oasi Maria SS. di Troina, con il patrocinio dell’Associazione famiglie PWS (Sindrome di Prader-Willi) della Sicilia.
La Sindrome di Prader-Willi è una malattia genetica rara, causata da una anomalia del cromosoma 15, che si verifica nei maschi e nelle femmine in ugual misura, con una prevalenza che va da 1:10.000 a 1:30.000 casi.
Dagli studi di letteratura scientifica emerge che le persone che presentano questa sindrome possono mostrare comportamenti problematici, che rappresentano delle vere e proprie sfide per i loro genitori e gli insegnanti, oltre alle difficoltà connesse con la gestione dell’alimentazione.
L’IRCCS di Troina ha promosso un particolare percorso basato sulle pratiche di Mindfulness, rivelatesi utili nel migliorare il benessere psicofisico e la qualità di vita, sia delle persone con disturbi del neurosviluppo e con sindromi genetiche, sia dei loro familiari.
Ogni settimana sono stati organizzati due incontri, uno per i ragazzi della durata di un’ora e l’altro per i genitori, della durata di due ore. Gli appuntamenti virtuali hanno incluso pratiche formali ed informali sulla consapevolezza, momenti di psico-educazione e di condivisione dell’esperienza, oltre ai life works che hanno permesso ai genitori di continuare a praticare durante la settimana.
Tra le tematiche affrontate: essere presenti senza giudizio e pregiudizio (essere genitori secondo la modalità dell’essere vs la modalità del fare); lo stress genitoriale; le aspettative dei genitori; il conflitto, il senso di colpa, la vergogna e il perdono; l’alimentazione consapevole (un modo per costruire una relazione sana con il cibo).
Conclusa questa esperienza iniziata a Marzo, alcuni genitori continueranno, con il supporto delle professioniste dell’IRCCS Oasi Maria SS. di Troina, a praticarla settimanalmente. Sono in fase di valutazione nuovi progetti da realizzare dopo l’estate.
