La Fondazione Lega del Filo d'Oro Onlus, la Clinica Pediatrica di Ancona e l'Università Politecnica delle Marche promuovono il congresso "Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all'assistenza”, i cui principali obiettivi sono aumentare le conoscenze e le competenze sulle malattie rare, croniche e complesse e stimolare l'attenzione delle Istituzioni sui pazienti pediatrici.
L'iniziativa, dedicata ai pediatri del territorio marchigiano, ma anche a tutte le figure professionali coinvolte nel percorso di diagnosi e cura di questi piccoli pazienti e delle loro famiglie, si svolgerà nelle giornate del 10 e 11 giugno presso il Centro Nazionale della Lega del Filo d'Oro (via Linguetta, 3 – Osimo).
I malati rari e le loro famiglie affrontano quotidianamente sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive, per questo è fondamentale promuovere anche a livello territoriale una maggiore conoscenza delle diagnosi cliniche e genetiche, delle molteplici opportunità di trattamento e di una presa in carico precoce, assicurando sempre l'assistenza in rete, fondata sulla condivisione di piani di diagnosi e riabilitazione individualizzati.