Il progetto Pergiqual, presentato dalla dottoressa Alessandra Fabi, ha vinto uno dei bandi ‘Fellowship Program’ di Gilead Sciences Italia, per la sezione “patologie oncologiche” e un premio speciale per il “Coinvolgimento attivo del paziente”. I premi dell’11° Edizione, "Ridefinire insieme gli orizzonti del possibile", sono stati assegnati nel corso di una cerimonia tenutasi a Milano il 13 ottobre.
“Nel carcinoma mammario in fase avanzata – spiega la dottoressa Fabi, Responsabile UOSD Medicina di Precisione in Senologia, Fondazione Policlinico Gemelli - è necessario migliorare non solo gli outcome associati al trattamento, ma anche la qualità di cura e di vita delle pazienti. In genere tuttavia non viene registrato in maniera sistematica il vissuto delle donne, fondamentale per la personalizzazione della cura e la valutazione della loro qualità di vita e questo può avere un impatto anche sulla compliance al trattamento. Il progetto Pergiqual mira a superare questo gap di conoscenza e assistenziale, utilizzando uno strumento digitale, il Person based Care (PbC), ideato dal team di progetto”. I dati quantitativi HRQoL saranno integrati a quelli qualitativi narrativi, sulla piattaforma digitale DNMLab; questo consentirà di personalizzare il percorso di cura, sulla base alle esigenze quotidiane della paziente e dei caregiver. “L’obiettivo – prosegue la dottoressa Fabi - è quello di integrare la misurazione standardizzata della qualità di vita, con il racconto soggettivo della paziente e del caregiver, attraverso un telemonitoraggio narrativo, per coinvolgere la paziente nella definizione del percorso di cura e integrare l’obiettivo assistenziale con il progetto esistenziale delle pazienti”. Il progetto verrà portato avanti da un team multidisciplinare, composto da oncologo medico, infermiere, esperti di medicina narrativa e di metodologie qualitative. Questo studio pilota osservazionale, longitudinale, prospettico coinvolgerà 50 pazienti affette da carcinoma mammario HER2-negativo, con malattia avanzata, in trattamento oncologico e fino a 50 caregiver (in qualità di ‘narratore vicario’, qualora la paziente non fosse in grado o per integrare l’apporto della paziente). Attraverso la piattaforma digitale verranno proposti alla paziente/caregiver stimoli narrativi, per raccogliere la narrazione spontanea, e questionari validati di HRQoL. Per tutta la durata dello studio (8 mesi) o della cura, fasi di telemonitoraggio narrativo, si alterneranno alla somministrazione di questionari. L’oncologo medico si confronterà con la paziente sulla narrazione e i risultati dei questionari durante le visite programmate, con l’obiettivo di inserire le personalizzazioni necessarie. Per misurare l’esito dell’intervento verranno utilizzati indicatori di performance, di fattibilità e utilità. “Ci aspettiamo – conclude la dottoressa Fabi - che questo determini un miglioramento della qualità di vita percepita dalla paziente/caregiver, un miglioramento della qualità della relazione di cura, la personalizzazione del percorso di cura sulla base dei bisogni esistenziali del paziente. Il progetto servirà anche a validare strumenti digitali che consentano di introdurre modelli innovativi di engagement del paziente nel percorso di cura”.
