Il progetto Pergiqual, presentato dalla dottoressa Alessandra Fabi, ha vinto uno dei bandi ‘Fellowship Program’ di Gilead Sciences Italia, per la sezione “patologie oncologiche” e un premio speciale per il “Coinvolgimento attivo del paziente”. I premi dell’11° Edizione, "Ridefinire insieme gli orizzonti del possibile", sono stati assegnati nel corso di una cerimonia tenutasi a Milano il 13 ottobre.

“Nel carcinoma mammario in fase avanzata – spiega la dottoressa Fabi, Responsabile UOSD Medicina di Precisione in Senologia, Fondazione Policlinico Gemelli - è necessario migliorare non solo gli outcome associati al trattamento, ma anche la qualità di cura e di vita delle pazienti. In genere tuttavia non viene registrato in maniera sistematica il vissuto delle donne, fondamentale per la personalizzazione della cura e la valutazione della loro qualità di vita e questo può avere un impatto anche sulla compliance al trattamento. Il progetto Pergiqual mira a superare questo gap di conoscenza e assistenziale, utilizzando uno strumento digitale, il Person based Care (PbC), ideato dal team di progetto”. I dati quantitativi HRQoL saranno integrati a quelli qualitativi narrativi, sulla piattaforma digitale DNMLab; questo consentirà di personalizzare il percorso di cura, sulla base alle esigenze quotidiane della paziente e dei caregiver. “L’obiettivo – prosegue la dottoressa Fabi - è quello di integrare la misurazione standardizzata della qualità di vita, con il racconto soggettivo della paziente e del caregiver, attraverso un telemonitoraggio narrativo, per coinvolgere la paziente nella definizione del percorso di cura e integrare l’obiettivo assistenziale con il progetto esistenziale delle pazienti”. Il progetto verrà portato avanti da un team multidisciplinare, composto da oncologo medico, infermiere, esperti di medicina narrativa e di metodologie qualitative. Questo studio pilota osservazionale, longitudinale, prospettico coinvolgerà 50 pazienti affette da carcinoma mammario HER2-negativo, con malattia avanzata, in trattamento oncologico e fino a 50 caregiver (in qualità di ‘narratore vicario’, qualora la paziente non fosse in grado o per integrare l’apporto della paziente). Attraverso la piattaforma digitale verranno proposti alla paziente/caregiver stimoli narrativi, per raccogliere la narrazione spontanea, e questionari validati di HRQoL. Per tutta la durata dello studio (8 mesi) o della cura, fasi di telemonitoraggio narrativo, si alterneranno alla somministrazione di questionari. L’oncologo medico si confronterà con la paziente sulla narrazione e i risultati dei questionari durante le visite programmate, con l’obiettivo di inserire le personalizzazioni necessarie. Per misurare l’esito dell’intervento verranno utilizzati indicatori di performance, di fattibilità e utilità. “Ci aspettiamo – conclude la dottoressa Fabi - che questo determini un miglioramento della qualità di vita percepita dalla paziente/caregiver, un miglioramento della qualità della relazione di cura, la personalizzazione del percorso di cura sulla base dei bisogni esistenziali del paziente. Il progetto servirà anche a validare strumenti digitali che consentano di introdurre modelli innovativi di engagement del paziente nel percorso di cura”.

 

Documentazione

Questionario sulla prevenzione del rischio clinico nelle strutture associate all'Aris.

Scarica il questionario