In occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità, la Lega del Filo d'Oro ha riacceso l'attenzione sulla sordocecità, una disabilità specifica e complessa, e ha posto l'accento sul pieno riconoscimento dei diritti e sull'importanza di fornire risposte più adeguate alle esigenze delle famiglie.
Con una crisi di dimensioni globali come quella che stiamo vivendo, le persone con disabilità - 3 milioni e 150 mila in Italia (il 5,2% della popolazione) e oltre 1 miliardo nel mondo - rischiano di rimanere invisibili e di non ricevere risposte adeguate ai loro bisogni, contrariamente a quanto sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e dall'Agenda 2030 per lo Sviluppo sostenibile, che sottolineano l'importanza di non lasciare nessuno indietro. Un timore che oggi appare più che legittimo, in quanto amplificato dalla recente esperienza pandemica, che ha messo in luce il grave ritardo e in alcuni casi l'assenza di politiche adeguate ed inclusive, indispensabili per garantire il pieno riconoscimento dei loro diritti.

Se si guarda in particolare alla sordocecità, che colpisce in Italia quasi 190mila persone e che è stata riconosciuta con la Legge 107/2010 come una disabilità unica e specifica, ci si ritrova di fronte ad uno stallo normativo determinato da alcune significative incongruenze che ancora oggi rendono la legge inadeguata al fine di una tutela giuridica collettiva capace di includere tutte le persone con disabilità aggiuntive. Per questo, in occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità (3 dicembre), la Fondazione Lega del Filo d'Oro Onlus riaccende l'attenzione su questa disabilità specifica e complessa portando avanti il proprio impegno affinché in Italia l'iter per la revisione e la piena applicazione della legge 107/2010 non si fermi e parallelamente dando voce alle migliaia di famiglie che chiedono soluzioni concrete per il futuro dei propri figli.

"Questa importante Giornata ci permette di ricordare al mondo che esistiamo anche noi, con i nostri diritti, i nostri bisogni, e ci consente di fare un bilancio nei vari paesi sulle condizioni di vita garantite alle persone con disabilità: in Italia, spiace dirlo, il bilancio è ancora negativo. Nel nostro Paese, nonostante siano trascorsi 13 anni dalla ratifica della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, le concezioni sanitarie (che riducono la disabilità a una questione medica cui associare una risposta standard, quali l'handicap e l'invalidità) sono ancora dominanti nel panorama culturale e legislativo – dichiara Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle persone sordocieche della Lega del Filo d'Oro –  Quella che sembra una disputa tra esperti, in realtà, ha gravi ripercussioni sulla vita quotidiana di milioni di persone, che ricevono dallo Stato risposte inappropriate e insufficienti alle proprie legittime rivendicazioni. In particolare, la popolazione sordocieca, nonostante l'entrata in vigore della legge n. 107/2010, non trova un reale riconoscimento. Inoltre, la legge delega sulla disabilità permane ferma ai box, per cui c'è ancora tanto da fare. Mi appello quindi alle nostre Istituzioni, affinché si impegnino a garantire la piena attuazione della Convenzione ONU e un reale riconoscimento della specificità di una disabilità complessa come la sordocecità”.

In Italia una persona si può definire sordocieca se oltre alla minorazione visiva – che può essere insorta durante tutto l'arco della vita – si aggiunge anche una disabilità uditiva purché la minorazione sia congenita o, se acquisita, insorga durante l'età evolutiva e sia tale da aver compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato. Non sono quindi considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni. Ma al di là delle definizioni tecniche e degli inquadramenti normativi, cosa significa nella vita di tutti i giorni essere persone con sordocecità? Significa vivere completamente immerse nel buio e nel silenzio, isolate dal mondo circostante.

Purtroppo, nel nostro Paese c'è una limitata conoscenza di questa disabilità specifica: 8 italiani su 10, infatti, sanno che la sordocecità può presentarsi alla nascita (per infezioni in gravidanza, nascita prematura, malattie rare, ecc.) o arrivare nel corso della vita (a causa di traumi, gravi malattie, ecc.), ma solo 1 italiano su 4 sa che le persone sordocieche presentano 6 volte su 10 altre forme di disabilità, come quella cognitiva e motoria, che possono isolarle persino dagli affetti e appena 1 su 5 sa che una persona sordocieca dalla nascita non ha nessun modo di comunicare con il mondo esterno. Fattori che rendono la vita di queste persone costellata da barriere e disuguaglianze, precludendo quasi totalmente loro la possibilità di una dimensione sociale attiva e negando, quindi, quanto sancito dalla Convenzione ONU, riconosciuta e sottoscritta dal nostro Paese con lo scopo di promuovere, proteggere e assicurare loro il pieno ed uguale godimento dei diritti e delle libertà.

Per rispondere ai bisogni delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale, che sognano una casa che possa accoglierli, realizzata con ambienti fatti su misura per loro, dove possano essere seguiti da operatori capaci di leggere i loro bisogni ma anche le loro potenzialità e dove ci sia lo spazio per le loro famiglie, al fine di intraprendere un percorso che li accompagni per tutta la vita, la Lega del Filo d'Oro ha lanciato nelle scorse settimane la campagna #spazioaisogni, a cui tutti possono contribuire fino al 31 dicembre 2022 con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514. Questa casa esiste già: è il nuovo Centro Nazionale di Osimo, una struttura all'avanguardia ormai prossima al completamento, che poggia le sue fondamenta su un sogno iniziato nel 1964 e che è diventato realtà. Perché alla Lega del Filo d'Oro si lavora ogni giorno per rendere possibili cose che sembrano irrealizzabili.

 

Documentazione

Questionario sulla prevenzione del rischio clinico nelle strutture associate all'Aris.

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