“La voce dei pazienti” è il tema della Giornata delle malattie rare 2016, promossa dall'organizzazione europea Eurordis, e celebrata quest'anno il 29 febbraio. Questa nona edizione è dedicata infatti al ruolo centrale che il paziente affetto da patologie rare deve ricoprire nella gestione della propria malattia. Secondo i dati di Orphanet (il portale internazionale che raccoglie tutte le informazioni a riguardo) , in Italia sono seimila le patologie considerate rare, e ne soffrono circa 670mila persone.

Nell'ottica della gestione di questi disturbi, appare sempre più necessario che chi deve far i conti in prima persona con questo tipo di problematiche abbia voce attiva nelle scelte terapeutiche, nella ricerca e nello sviluppo di nuovi farmaci, nel sollecitare la promozione di politiche attente e disponibili al progressivo riconoscimento delle malattie rare come priorità di sanità pubblica.

Lo slogan scelto per l’edizione 2016 è “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”, a voler evidenziare la necessità di maggiore supporto per queste patologie sulle quali spesso il paziente ha conoscenze più approfondite dei sanitari.

Tra gli obiettivi di questa Giornata, che viene celebrata ormai in più di 80 Paesi in tutto il mondo, rompere l’isolamento in cui sono costretti a vivere questi malati e le loro famiglie, raggiungere la parità di accesso alla diagnosi e alle cure di qualità a livello locale, nazionale ed europeo.