Aumentare le conoscenze e le competenze sulle patologie rare e rafforzare il legame con i pediatri del territorio, per orientare correttamente il percorso diagnostico e assistenziale del bambino con malattia rara, costruendo un percorso di cura condiviso e migliorando così la qualità della vita di pazienti e famiglie. Nasce con questo obiettivo il congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza”, che torna, per la sua quinta edizione, sabato 26 settembre presso il Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro.
L’iniziativa, ideata e realizzata dalla Clinica Pediatrica dell’Ospedale Salesi e dalla Lega del Filo d’Oro insieme all’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche e all’Università Politecnica delle Marche, propone un programma articolato e multidisciplinare, con approfondimenti dedicati ai diversi aspetti della malattia rara e della disabilità in età pediatrica. Il convegno è rivolto non solo ai pediatri del territorio marchigiano, ma anche a tutte le figure professionali coinvolte nella diagnosi e nella cura dei pazienti pediatrici affetti da malattie rare e delle loro famiglie.
Con l’obiettivo di rispondere in maniera sempre più adeguata ai bisogni di salute dei propri utenti, le Lega del Filo d’Oro - già forte di una collaborazione più che decennale con la Clinica Pediatrica dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Ancona - dal 2022 ha rafforzato la sinergia con la Scuola di Pediatria dell’Università Politecnica delle Marche, offrendo agli specializzandi l’opportunità di prestare la loro attività per un mese al Centro Nazionale di Osimo, e di vivere da vicino anche gli aspetti sanitari, infermieristici, educativi e riabilitativi del percorso.
Per quanto riguarda le testimonianze, interverranno, tra gli altri, Sofia Raffaeli, medaglia olimpica nella ginnastica ritmica, con una testimonianza in video, e Luca Battilocchio, giovane golfista marchigiano parte dell’European Disabled Golf Association (EDGA), ospite insieme al suo allenatore Michele Emili. Durante i lavori congressuali sarà presente uno spazio espositivo dedicato alle tecnologie assistive, con strumenti e soluzioni che favoriscono l’espressione, la comunicazione e la partecipazione delle persone con disabilità.