Se l’assessore ha un cuore capace ancora di esprimere amore per una persona fragile, sconosciuta che ha bisogno di aiuto per sopravvivere, allora forse anche la Regione supera ogni ostacolo, burocratico o politico che sia. E come per incanto trova i mezzi necessari, altrimenti negati. E’ accaduto così che Marco – nome di fantasia per privacy -meraviglioso bambino di 6 anni, che vive in una località dell’ Emilia-Romagna, affetto da una malattia rara che non perdona, le cui speranze sono legate soltanto ad una costosissima cura negli USA, per la supplica della mamma rivolta a Raffaele Donini, assessore alle Politiche per la Salute della Regione, è ora pronto per il suo viaggio della speranza negli States. Il racconto che lo stesso Donini ha affidato a Quotidiano della Sanità, sembra tratto da un capitolo del libro cuore. Ma è comunque estremamente significativo. Ed è auspicabile che altri assessori, con i loro Consigli regionali, lo leggano e ne facciano tesoro.
Come detto Marco ha una malattia che si manifesta proprio intorno ai 6 anni. Comporta la demielinizzazione cerebrale, in altri termini un assottigliamento dello strato che ricopre le fibre nervose, il cui esito è progressivo, rapido, e mortale nel giro di due anni dal momento in cui si manifesta. E la strada percorribile è solo una: la terapia con un farmaco prodotto e commercializzato da una casa farmaceutica statunitense. Si tratta di una sola infusione, una sacca del farmaco, una infusione da eseguire però tassativamente nell’ospedale privato della casa farmaceutica nel Massachusetts. L’infusione potrebbe assicurare la speranza di allungamento della vita di diversi anni. Questo dice la letteratura scientifica. Non c’è tempo da perdere. Ma ci vogliono in totale 5 milioni di euro…
La famiglia di Marco non ha assolutamente possibilità di racimolare quella cifra. La mamma decide di tentare di chiedere aiuto alla Regione, a Donini per competenza. “Cinque milioni di euro – dice Donini raccontando la storia - una cifra assolutamente inaffrontabile per la famiglia, per tutte le famiglie, salvo qualche rara eccezione. Convoco una riunione urgente all’assessorato e, naturalmente, indico la volontà di coprire le spese necessarie al trattamento, oltre che quelle per il ricovero. Si tratta di una malattia rara non compresa tra i Lea, i Livelli essenziali di assistenza, in altri termini non è una spesa che la sanità pubblica è obbligata a coprire. Ma non mi sfiora mai il dubbio che la burocrazia possa prevalere sulla vita di un bambino”. Riscuote l’appoggio dei colleghi, e quindi “facciamo una variazione di bilancio per riuscire ad assicurare la cifra alla famiglia, che ora può guardare con più serenità al futuro”
E’ giunto “il tempo della chiamata alla responsabilità collettiva e delle scelte politiche. Vogliamo una sanità pubblica o una sanità riservata solo a chi se la può permettere? La sanità pubblica, che si confronta ogni giorno con le ristrettezze economiche per i tagli a cui è sottoposta, è la stessa sanità che assicura la speranza a una famiglia che non può affrontare cure dai costi inimmaginabili nel privato. Una scelta che rifaremmo altre volte, perché la vita non ha prezzo e perché è la nostra stessa Costituzione che ci chiede di garantire la salute. Un diritto, non un privilegio”. Ce ne fossero di responsabili nazionali e regionali che la pensano e agiscono così. Complimenti Assessore!