Le persone colpite da sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale sono oltre un milione e 400mila in Europa (lo 0,3% della popolazione residente, il 2,5% tra gli anziani) e oltre 360mila in Italia (lo 0,7% della popolazione). Sono i dati resi noti – si legge in una nota – in occasione della Giornata europea della Sordocecità del 22 Ottobre, alla quale aderisce la Lega del Filo d’Oro, la storica istituzione da oltre 60 anni impegnata in Italia nell’assistenza a persone sordocieche.
Nel 2004, il Parlamento Europeo – ricordano gli organizzatori della Giornata - ha riconosciuto per la prima volta la sordocecità come disabilità distinta, invitando gli Stati Membri a garantire supporto adeguato in vari ambiti. In Italia, la Legge 107 del 2010 ha recepito questa raccomandazione, ma nella pratica si è rivelata di difficile attuazione. "Questa Giornata così importante ci permette di ricordare che la nuova definizione di sordocecità, che si auspica possa essere approvata rapidamente anche dal Parlamento, rappresenta un cambiamento cruciale per chi vive con questa disabilità. Il riconoscimento della sordocecità, indipendentemente dall'età, è fondamentale per garantire pienamente il diritto alla salute e all'assistenza, oltre a promuovere l'autodeterminazione”, dichiara Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d'Oro. Che aggiunge: “La sfida del pieno riconoscimento della sordocecità come disabilità specifica non può limitarsi a un, pur necessario e atteso, miglioramento dell'assistenza sanitaria e sociosanitaria, ma deve tradursi in politiche inclusive. La Lega del Filo d'Oro è impegnata da 60 anni nel promuovere una qualità di vita migliore per chi non vede e non sente, il pieno riconoscimento dei loro diritti, l'abbattimento delle barriere che ostacolano la loro autonomia e una loro reale inclusione all'interno della società, ma per farlo abbiamo bisogno del sostegno di tutti, a partire da quello delle Istituzioni".
La Lega del Filo d'Oro – ricorda ancora il presidente - accompagna le persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale, valorizzando le loro potenzialità con progetti educativo-riabilitativi personalizzati, elaborati dall'équipe interdisciplinare del Centro Diagnostico e attuati sui territori.
Questo impegno si estende lungo tutta la vita degli utenti e ha portato l'Ente a essere oggi presente in 11 regioni italiane, per rispondere ai loro bisogni là dove essi vivono, progettando nel prossimo futuro la realizzazione di nuove sedi in Sardegna e Calabria, oltre a un nuovo Centro Residenziale nel Lazio. Nel 2023, grazie all'ampliamento dei posti disponibili, gli utenti in lista d'attesa sono passati da 152 a 146 (-4%) e i tempi di attesa si sono ridotti. Nei 5 Centri Residenziali sono state erogate 70.285 giornate di ricovero (+0,5%). Le Sedi Territoriali hanno promosso 237 iniziative sociali e culturali (+35%) e 451 attività laboratoriali (+15%). Sono state organizzate 55 attività per le famiglie e 22 weekend di sollievo. La rete di collaborazioni della Lega del Filo d'Oro sui territori conta 1.094 Enti (+43%), di cui 678 coinvolti in modo stabile e continuativo.
I bisogni delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale sono in costante evoluzione e per rispondervi in maniera sempre più adeguata, la Lega del Filo d'Oro innova i propri servizi attraverso i progetti di ricerca educativo-riabilitativa, l'ascolto di utenti e famiglie, la raccolta periodica di dati e il confronto con le Istituzioni e la Comunità scientifica nazionale e internazionale. Nel 2023 i progetti di ricerca svolti nei Centri della Lega del Filo d'Oro sono stati 8. La consultazione permanente delle persone sordocieche e delle famiglie è assicurata dai due Comitati dedicati, che nel 2023 hanno lavorato soprattutto all'organizzazione delle relative assemblee: la IX Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche (aprile 2023, Tivoli Terme) e l'XI Assemblea Nazionale delle Famiglie (giugno 2024, Assisi).
La formazione continua – assicura i vertici dell’ente - è un caposaldo della strategia della Lega del Filo d'Oro. Il personale rappresenta il motore che consente all'istituzione di perseguire la sua missione, costruendo relazioni significative con le persone sordocieche e le loro famiglie. Nel 2023, il Piano di Formazione ha favorito la crescita delle competenze del personale in aree tematiche cruciali, quali sanità, educazione, riabilitazione, qualità e sicurezza. Ma per garantire la piena inclusione delle persone sordocieche, è necessario trasmettere il know-how della Fondazione anche all'esterno. Per questo il 22 ottobre, nell'ambito del progetto Sais - sensibilizzazione, accessibilità e indipendenza delle persone sorde - 2.0, promosso dalla Regione Marche e realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio dei ministri e il ministro per le Disabilità, la Lega del Filo d'Oro organizza in collaborazione con il Consiglio Regionale Ens Marche, il workshop online 'I sistemi di comunicazione utilizzati dalle persone in condizione di sordocecità e disabilità plurime psicosensoriali'. Il webinar, rivolto agli operatori dei servizi pubblici e sanitari – spiegano alla Lega - mira a fornire una base teorica e pratica sulla sordocecità e sulle disabilità plurime psicosensoriali, per permettere sia una conoscenza dei principali sistemi di comunicazione che utilizzano, sia di approcciarsi correttamente nei loro confronti. L'evento è accreditato Ecm per il personale sanitario e prevede il riconoscimento di 6 crediti formativi (Evento n° 687-431489 - Obiettivo formativo n. 22) per un massimo di 500 partecipanti. Per tutte le informazioni: www.betaeventi-cms.it.